Улыбнуться маме

«Да, я расстроен, что наш сын родился таким, но меньше я его любить за это не буду», – сказал Александр, обнимая только что отошедшую от родов жену Елену. 10 февраля в семье Полудиных родился ребёнок с полной левосторонней расщелиной губы и нёба.

– О том, что я снова беременна, я узнала, когда Мироше было 8 месяцев. Было радостно и одновременно страшно. Конечно, мы с мужем хотели второго ребёнка и третьего, но планировали позже, чтобы у детей была хорошая разница в возрасте. Решили, что если появилась новая жизнь, пусть ей всего несколько недель, значит, она должна быть, – рассказывает Елена Полудина.

Счастливый будущий отец понял, что придётся ещё больше работать, чтобы содержать семью уже из четырёх человек. Счастливая будущая мама заранее начала чуть-чуть переживать, как бы равномерно распределить любовь на двоих детей, как бы старший, который и сам ещё совсем малыш, не стал ревновать. Первое узи, поздравления и охи друзей и родственников – как же нелегко придётся молодым родителям. Тогда они ещё даже не представляли, насколько нелегко – скрининг оказался хорошим. Мирон, вопреки переживаниям Елены, ревновать не стал. Когда мама отказывалась брать его на руки, показывая на свой живот, он понимающе кивал и гладил Лену.

На второе узи дружное семейство отправилось втроём. Александр хотел ещё одного мальчика, Лена – девочку, предпочтения Мирона учесть не получилось – годовалый малыш только промычал что-то на своём языке и улыбнулся родителям. Смеющиеся, радостные, они зашли в кабинет узиста. Но вышли в смятении. У плода патология.

– Никогда не слышала про детей с расщелиной, как-то на слуху дети с синдромом Дауна, с пороками сердца, с ДЦП. Может, поэтому сразу слёз не было, ребёнок же в остальном здоров! – вспоминает Елена. – Расплакалась уже дома, почитав в Интернете об этом дефекте. Стало очень жалко малыша. Как ему жить до операции, как жить после, а что скажут про нас близкие и друзья, кто виноват, чем я могла болеть в 1 триместре?

– Причин появления расщелин губы и нёба настолько много, что у конкретного больного сложно выделить какую-то одну, – комментирует хирург высшей категории, профессор, доктор медицинских наук, много лет возглавляющий Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области Геннадий Гончаков. – Внутриутробные инфекции, химические и физические реагенты, плохая экология, применение ряда лекарственных препаратов… Даже от простой тряски в трамвае может возникнуть патология, хотя, казалось бы, это такая мелочь. Конечно, нельзя исключать и вредные привычки родителей, а также наследственные факторы.

Сразу после узиста Полудины втроём отправились к генетику. Показывали на здорового и красивого Мирона, объясняли, что ни у кого в роду таких патологий не было, просили хоть каких-то объяснений, но врач разводила руками. Так бывает. Она предложила проверить кариотипы (сочетания хромосом) супругов. Анализы оказались в порядке. Так бывает. Полудины стали просто жить, как раньше, и ждать встречи с Кирюшей, надеясь на чудо: вдруг это ошибка, вдруг всё пройдёт само? С Кирюшей… Насчёт имени не сомневались – перед рождением старшего сына тянули бумажки: Александр хотел назвать ребёнка Мироном, Лена – Кириллом. Тогда победил муж. Теперь не обидно никому.

Чуда не произошло. Когда Лена родила, врачи молчали.

– Видимо, думали, что я не знаю про расщелину, предполагали, что захочу отказаться от ребёнка, – предполагает молодая мама. – А я хотела только поскорее увидеться с сыночком. Я была счастлива, что он родился. Пусть и с таким лицом. Я же подготовилась, много читала, знала, что после операции всё будет хорошо.

Или всё-таки чудо произошло? Во всех поздравлениях с днём рождения к Кириллу обращаются исключительно «богатырь». Родители подготовили к выписке детские вещички для малыша с ростом 56 сантиметров. Кирюше всё оказалось мало. Лена улыбается, проговаривая такие важные цифры, которые, как и любая мама, не забудет никогда: рост – 59, вес – 4670. Педиатр пошутила, что Елена родила сразу двухмесячного ребёнка.

10 марта Кириллу исполнится месяц. Он относительно спокойный ребёнок, плачет только тогда, когда еда вытекает из расщелины и носика, поэтому родители стараются укладывать его только на подушку. Как у всех малышей с расщелиной, у него затруднено дыхание. Пока он не может улыбаться, встречает родителей серьёзным, осознанным взглядом красивых тёмно-серых глаз. Кажется, как будто он понимает, что с ним что-то не так. Долго и изучающе смотрит на маму и папу, как бы проверяя, не лукавят ли они, когда говорят, что любят его таким.

Не лукавят. И очень хотят, чтобы в будущем ребёнок не комплексовал из-за своей внешности, чтобы у него не было проблем с речью, чтобы он рос здоровым и счастливым. Для этого до трёх месяцев Кириллу обязательно нужно провести первичную операцию по удалению расщелины, за которой последует череда других. Полудины живут в Нижнем Новгороде. В нижегородской клинической больнице сразу предупредили, что после операции там у ребёнка будут проблемы с речью, потребуется дополнительное физиолечение. В московском институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области эти же операции делают по другой технологии и значительно раньше, что позволяет добиться стопроцентного возвращения речи. Первичная операция там стоит 140 тысяч рублей. Таких денег у молодой семьи с двумя младенцами на руках нет.

– На нашем местном канале часто показывают сюжеты про деток, которым нужна помощь. Болезни разные, лечение дорогостоящее, родители не могут его оплатить. Несколько раз я переводила им суммы, хоть и небольшие. Всегда очень жалела больных детей и их родителей. И никак не могла подумать, что однажды помощь понадобится и мне, – заключает Елена Полудина.

Говоря о необходимости помощи детям с расщелиной, профессор Гончаков замечает: «Да, расщелина – это оперируемый дефект. Но ребёнок с расщелиной умирает каждый раз, когда смотрит на себя в зеркало». Давайте вместе подарим Кирюше улыбку. Для помощи Кириллу Полудину достаточно отправить sms со словом «Ликбез» и суммой пожертвования через пробел на номер 3434 (единый короткий номер благотворительного фонда помощи детям с физическими недостатками «Безразличия. Нет»). После операции всё будет хорошо.

Геннадий Гончаков: «Большая проблема бесплатной медицины – хирургия есть, а реабилитации нет»

Многие его называют Богом и волшебником и во что бы то ни стало пытаются попасть на лечение именно к нему. Геннадий Васильевич Гончаков, оперирующий хирург, научный работник, преподаватель, член Европейского общества черепно-челюстно-лицевых хирургов и Английского общества челюстно-лицевых хирургов. Он возглавляет Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области, одно из лучших в своём роде медицинских учреждений мира. Недавно он вошёл в состав экспертного совета фонда «Безразличия. Нет», чтобы иметь возможность помогать всем без исключения обратившимся к нему пациентам – детям родителей с разным уровнем достатка. Выдающийся хирург – об особенностях патологии, с которой работает, и бесплатной медицине, в эффективность которой уже особенно не верит.

– Геннадий Васильевич, вы провели более 20 тысяч операций. Эта огромная цифра вызывает уважение, но и немного пугает. Неужели столько детей рождаются с расщелиной?

– Больных детей очень много. Был период, когда мы считали, что рождается с расщелиной один ребёнок на 1200 новорожденных, потом стали говорить об одном на 800. Но я думаю, что это неверная статистика. В Швеции был года 3-4 назад, там говорят об одном ребёнке с расщелиной на 500. У них эти данные более открыты. А вот в Уфе вообще с таким дефектом рождается один ребёнок из 200. У них там химический комбинат. Мой знакомый доктор с коллегами проводил исследование по «розе ветров». Вот и получились такие данные. Какая экология – такие и данные. Конечно, Москва тоже не для того, чтобы детей здесь растить. Впрочем, как и любой мегаполис.

– Экологические причины появления расщелины губы и нёба у новорожденных вы считаете первостепенными?

– Причин громадное количество. На первом месте, конечно, не только экологические факторы, но и алкоголь, наркотики, социальное положение семьи, питание будущей мамы, стрессы различного характера, не дай Бог, побои. Настолько много причин, что у конкретного больного выделить что-то одно очень сложно. Есть даже данные, что женщины, увлекающиеся верховой ездой, могут родить ребёнка с расщелиной. У меня самого была пациентка, которая занималась ездой во время беременности, и родила ребёнка с расщелиной. Когда мы учились, нам говорили, что даже при тряске в трамвае есть вероятность рождения ребёнка с патологией. Хотя это такая мелочь, казалось бы… Но во Франции, например, таких детей называют «дети субботы». Понятно почему, да?

– Из-за субботнего отдыха, вероятно.

– Даже не отдыха, а отрыва. Такими категоричными быть тоже нельзя. Хотя лично я считаю, что сейчас увеличилось количество детей с расщелиной из-за распространённых в 1990-2000-е слабоалкогольных напитков в баночках. Это страшная гадость. Тогда сегодняшние мамы были совсем девочками, конечно, не думали, что это может как-то аукнуться в будущем. Сейчас все стараются забыть о том, что было в 14 лет, на консультациях говорят, что не пили и не курили, имея в виду текущий момент жизни. В 12-14 лет пить категорически нельзя! Именно в этом возрасте из-за употребления алкоголя и табака происходит повреждение структуры яйцеклетки, которое вылечить уже невозможно. А это значит, что у любящей так повеселиться девочки потом будут рождаться больные дети. Необязательно именно с расщелиной – с разными нарушениями.

– А что насчёт наследственных причин?

– Вероятность до 5%. Я 40 лет консультирую больных с этой патологией, через меня прошли тысячи пациентов, и только единицы из них приходили с той же проблемой уже со своими детьми. В основном, это единичный случай в семье, и на нём всё останавливается.

– То есть следующий ребёнок родится уже без патологии?

– Маленькая вероятность того, что он родится с патологией, всё же есть. Мы же говорим о том, что причин много. И если речь идёт о повреждении яйцеклетки в юном возрасте, сложно давать гарантии.

– По вашему мнению, Москва не подходит для того, чтобы растить детей. Но тем, кто родился с расщелиной губы или нёба здесь, всё же «повезло» больше, если, конечно, вообще уместно говорить о каком-то везении.

– С лечением, соглашусь, беда. И, кстати, не только на периферии… Мне повезло, что мне пришлось много работать. Мы были всесоюзным центром на 120 коек. С проездом таких проблем, как сейчас, не было, родителям оплачивали дорогу, к нам приезжали буквально отовсюду. Это давало возможность и консультироваться после операций, и видеть своих больных. Был период, когда я в 9 заходил в операционную и только в 19 выходил оттуда. Переходил от стола к столу без перерыва. Наверное, это измотало, но в то же время дало возможность делать ошибки и их исправлять. Не работая и сделав ошибку, ты увидишь её поздно, можешь просто забыть и не повторять. Когда ты каждый день работаешь много, ты понимаешь и исправляешь ошибки, это приводит к результату.

– На каких своих ошибках вы учились?

– В 80-е годы мы оперировали детей в 4 дня, в 7 дней, то есть сразу после роддома. Тогда не существовало методов исследования, УЗИ. Мы были вынуждены оперировать в первые дни. Для мамы и родственников рождение ребёнка с «заячьей губой», «волчьей пастью» было большим стрессом. И дедушки, и папы плакали. Так ждали ребёнка, и вот… Конечно, не лучшую роль играли акушеры и санитарки, которые говорили, что надо отказываться, что следующий ребёнок точно будет здоровым и красивым. А как они могли давать такие гарантии? Было действительно много отказов. Родители были готовы оперировать новорожденных, лишь бы соседи не увидели, что у них родился ребёнок с таким дефектом. А потом врали, что малыша уронили, что акушерка задела его инструментом. Глупостей много говорили. Но когда появилось обследование, люди начали знакомиться с проблемой заранее, искать специалистов, да и себя настраивать, поэтому необходимость в таких срочных операциях отпала.

Такая ранняя операция ведь больше для родителей, чтобы было, так скажем, «нестыдно» показать ребёнка. Но чтобы получить хороший результат, нужно провести первичную операцию чуть позже. У новорожденного ткани незрелые, похожие на сало, переместить их бывает практически невозможно. Поэтому я стал оперировать детей с месяца до трёх. Темой моей докторской была двухэтапная пластика. С одной стороны, нёбо надо рано оперировать, потому что необходимо восстановить дыхание, у детей с расщелиной нёба оно затруднено. С другой стороны, именно взятие ткани из твёрдого нёба приводит к очень серьёзной деформации. Разделив пластику, мы расщелину уменьшаем, это даёт возможность, не травмируя челюсть, закрыть дефект. С 90-го года мы работаем только по такому принципу: губу оперируем в месяц-два-три в зависимости от состояния ткани, а нёбо стараемся до года. Но после этого обязательно делать корригирующие операции. Нос развивается до 25 лет, корригирующие операции мы делаем школьникам.

– Вы сказали, что тогда медперсонал предлагал родителям отказываться от новорожденных с расщелиной. Сейчас, когда на скрининге обнаруживают, что будет ребёнок с такой патологией, некоторые предлагают делать аборт…

– Ну, тут уже будет не аборт, а роды. Здесь очень сложно верить родителям. Инициатива может идти и от них. От специалистов такого быть не должно. Потому что это большой стресс для мамы, серьёзное испытание. Мы же консультируем будущих родителей, которые огорошенными приходят после таких исследований, разрабатываем схему лечения. Очень маленькое количество тех, которые не возвращаются. Их сразу видно… Люди разные, никто из нас не знает, как поведёт себя в ситуации, которая отличается от запланированной. Но сейчас, к счастью, не так много родителей, которые отказываются. Мы в этом тоже видим свою победу. Родители, как правило, мало знают об этих патологиях, их нужно консультировать и успокаивать.

– Родители переживают за отношение к себе. Многие, не разбираясь в причинах, винят в патологии ребёнка исключительно родителей. Однако больше всего достаётся в любом случае ребёнку…

– Конечно, существуют проблемы. Одни умеют скрывать, но это остаётся. Речь мы восстанавливаем на 100%. Та ранняя операция, которая проводится до года, даёт эту гарантию. Многие родители наших пациентов потом пишут, что даже в садике ребёнка логопед не взял, набрав группу из детей без расщелины. Хотя логопедией должен заниматься каждый ребёнок… Но, помимо логопедов, у меня в институте есть педагог по вокалу, именно занятия вокалом позволяют поставить дыхание. Это то, что нужно нашим ребятам. Педагог по вокалу и логопед дополняют друг друга, реабилитация идёт. В этом большая проблема бесплатной медицины: хирургия есть, а вот реабилитации, необходимой в послеоперационный период, нет. Для наших пациентов реабилитация необычайно важна.

– Да и в случае с расщелиной губы и нёба не всегда можно говорить о бесплатной медицине. Я имею в виду квоты, выделяющиеся на лечение.

– Да, по квотам идут строго определённые заболевания. Например, полная двухсторонняя расщелина. Односторонние, изолированные, сквозные не идут… Это тоже, наверное, с финансированием связано. Конечно, желательно, чтобы государство оплачивало всё и всем. Чтобы каждый ребёнок мог лечиться вне зависимости от того, где он живёт. Но мы же понимаем, что это, увы, утопия. Некоторые родители ссуды в банках на лечение берут, но ведь это несправедливо. Получается, в целом, это дело страны, а с точки зрения финансирования – дело семьи, так? Именно поэтому сложно переоценить важность появляющихся фондов помощи детям с физическими недостатками.

– Недавно вы вошли в экспертный совет нового фонда помощи детям с физическими недостатками «Безразличия. Нет». Знаю, что некоторые потенциальные жертвователи фонда достаточно цинично спрашивают, почему они должны переводить деньги на лечение детей с расщелиной, а не смертельно больных.

– Я считаю, такая постановка вопроса в корне неверна. Да, расщелина губы и нёба – это оперируемый дефект. Безусловно, смертельно больные дети – большая трагедия. Помогать, по возможности, нужно всем. Наверное, сравнивать нельзя, но наш ребёнок умирает каждый раз, когда смотрит на себя в зеркало. Он видит эти проблемы и, чем старше становится, тем яснее понимает, что исправить это невозможно. Если следовать такой логике жертвователей, то нашим детям как раз даже больше помогать нужно. Им с этим жить.

– Выходит, до конца расщелину вылечить всё же невозможно?

– Мы можем стопроцентно вернуть речь. Справляемся с деформациями. Остаётся одна проблема – рубец. Тоненький, толстый, но он есть. И то наш институт сейчас приобрёл аппарат для шлифовки. Если оперировать плод внутриутробно в первую половину беременности, рубца не остаётся. Но там другая проблема – сшить можно, но вот шансов восстановить расщелину очень мало засчёт мягкости ткани. Когда ребёнок родится, он будет с деформациями. Вернёмся к тому, с чего начинали. Насколько это необходимо – рисковать ребёнком во время беременности? В первую половину рубца не будет, но и форму мы не восстановим.

– Недавно Минтруда опубликовал новые критерии установления инвалидности. После ряда связанных с этим скандалов, по новым критериям детям с расщелиной губы и нёба инвалидность всё же однозначно полагается. По-вашему, это справедливое решение?

– Есть инвалидность, а есть социальная адаптированность. Там много критериев: сам ли ребёнок одевается, ест, передвигается. По медицинским показателям выходит, что ребёнок с одним глазом – инвалид, а по социальным – нет. Наши дети тоже не инвалиды.

– Но инвалидность даёт право получать соответствующее пособие.

– Скажите, а куда идёт пенсия по инвалидности?

– На необходимое лечение и реабилитацию.

– А вы спрашивали родителей, куда они тратят эту пенсию на самом деле?

– Нет.

– А я спрашивал. И, получая ответ, нередко советовал: так складывайте эти деньги. Не надо всю семью кормить на пенсию, это деньги на лечение, а не на колбасу. Ко мне месяц назад пришла 15-летняя девочка из Тулы, неграмотно пишет, проблемы с речью… Ни разу за эти годы она не прошла курс реабилитации. Я предложил съездить в санаторий. Для ребёнка путёвка бесплатная, родитель едет по льготной цене. Денег нет. Но все 15 лет девочка получает пособие по инвалидности. Неужели на реабилитацию не могли найти средств? Государство должно сделать карточку, где будет чётко написано, что эту пенсию можно расходовать только на лечение. Как материнский капитал. Тогда и у фондов будет гораздо меньше головной боли, и спектр задач значительно уменьшится.