Невролог Марина Аникина о болезни Альцгеймера, или Как не потерять себя, ухаживая за больным

Заместитель руководителя Федерального неврологического центра «Экстрапирамидных заболеваний и психического здоровья» кандидат медицинских наук Марина Александровна Аникина рассказывает о болезни Альцгеймера (БА) и работе с пациентом.

Тема разговора – жизнь семьи с пациентом, страдающим болезнью Альцгеймера и другими типами деменции. Это жизнь людей, напрямую соприкасающихся с проявлениями заболевания, жизнь на фоне болезни, в ауре социально-бытовой дезадаптации.

В России существует проблема точного статистического учета пациентов с болезнью Альцгеймера. Определяя размер бедствия, мы опираемся на эпидемиологические исследования психиатрической и неврологической служб, прогнозы ВОЗ. По этим данным, в нашей стране не менее 1 200 000 больных болезнью Альцгеймера. Также сообщают и более печальные цифры 4-5 млн больных. Для сравнения, в США на 2016 год число больных болезнью Альцгеймера составило 5 400 000 чел. В США болезнь Альцгеймера замыкает ТОП-5 самых частых причин смерти в возрасте старше 65 лет, а ожидаемая смертность к концу года составляет 700 000 человек. Продолжительность жизни с заболеванием, безусловно, зависит от многих факторов, в том числе от надлежащей терапии, и составляет от 4-5 до 20 лет.

Пик заболеваемости БА приходится на 7-е десятилетие жизни и часто совпадает с выходом на пенсию, однако примерно 15% случаев заболевания начинается в возрасте до 50 лет. Ранее начало заболевания обычно связано с более злокачественным его течением и быстро прогрессирующей инвалидизацией. Более поздние формы, чаще протекают более медленно, симптоматика нарастает исподволь, что существенно затрудняет обнаружение дефекта окружающими и отдаляет обращение к врачу. При БА с поздним началом, своевременно назначенная антидементная терапия в большинстве случаев позволяет добиться замедления дальнейшего интеллектуального снижения, а в части случаев возникает «медовый месяц» — период значительного улучшения на фоне лечения, который может достигать нескольких лет. При адекватном лечении больные длительное время могут сохранять относительную независимость как в бытовых, так и в социальных и даже финансовых аспектах жизни. Многие продолжают профессиональную деятельность, сокращая объем ответственных решений. Их жизненный и профессиональный опыт при индивидуальном эффекте лечения позволяет компенсировать дефект и оперировать ранее полученными знаниями.  Без лечения, в среднем спустя 4-5 лет после первых, не всегда явных, проявлений заболевания, наступает социально-бытовая дезадаптация и больному становится необходимы помощь во всех сферах его жизни. На арену его жизни выходят ухаживающие лица.

К основным проявлениям болезни Альцгеймера, с которыми приходится столкнуться ухаживающим лицам, относятся снижение памяти на текущие события в течение дня, трудности планирования дел и решения проблем, трудности ведения домашнего хозяйства, трудности ориентации в месте и времени, проблемы понимания зрительных образов, карт, маршрутов, трудности подбора уместного слова в разговоре или письме, постоянная потеря местоположения вещей и невозможность отследить свой маршрут в обратном порядке, нарушение адекватности суждений, нередко с рождением обид и обвинений, отстраненность от профессиональных дел и социальной активности, частая смена настроения и поведения, появление депрессии или апатии, повышенная тревожность, раздражительность и нарушения сна. По мере нарастания тяжести заболевания нарушения планирования действий могут распространяться на простые бытовые занятия, такие как одевание, причесывание, чистка зубов, прием пищи, опрятное посещение туалета и даже ходьба.

Исследования, проведенные в США, позволяют нам представить портрет ухаживающего лица, оценить финансовую, физическую и эмоциональную нагрузку и последствия, включая риски жизни и здоровью, учитывая продолжительность ухода.

Составляя портрет ухаживающего лица, обратимся к статистике. В США в уход за пациентами с болезнью Альцгеймера вовлечены более 15 млн человек. При этом, учитывались только те люди, которые имели непосредственное отношение к больному: члены семьи, родственники, близкие друзья. В среднем для осуществления ухода за 1 больным требовалась помощь 3 ухаживающих лиц, учитывая то, что большинство больных были на попечении 1 человека или ухаживающего лица не было совсем. Неоплачиваемый уход, то есть силами семьи и друзей, получают 83% больных БА. Причины, по которым люди ухаживают за больными очевидны:  родственные связи, близкое родство с больным (дети-родители, братья, сестры),  брачные отношения.

Более трети ухаживающих лиц – сверстники своих подопечных – 65 лет и старше. Две трети ухаживающих лиц находятся в браке или длительных отношениях с партнером. Примерно 40% этих людей имеют средне-специальное или высшее образование. До возникшей необходимости ухода за больным некоторые могли работать, общаться с друзьями и членами семьи, посещать праздники и общественные мероприятия, своевременно заботиться о своем здоровье.

Другая, большая часть ухаживающих лиц – дети заболевших. В подавляющем большинстве – это дочери, взрослые женщины, имеющие свой дом, семью, детей.  В каждой четвертой семье женщина должна заботиться еще и о ребенке в возрасте до 18 лет – «двойной патронаж». А в каждой 20-й семье с возложенной нагрузкой помогает справляться несовершеннолетний ребенок. Данные исследований дают нам цифры, которые делают понятным масштаб трагедии.

Если заболевает родитель и дочь вынуждена ухаживать за ним, то она тратит до 102 часов в месяц (3,5 часа в день, включая выходные), не говоря уже о том, что многие проживают совместно.  Около 66 % не могут совмещать уход и работу, что приводит к падению дохода. Возникают финансовые трудности, физическое истощение, состояние хронического стресса, появление проблем со здоровьем.

Выполняя задачи по уходу за больными болезнью Альцгеймера, большинство ухаживающих лиц испытывает дополнительный стресс от отсутствия навыка выполнения санитарно-гигиенических и простых медицинских процедур или навыка реагирования на проявления интеллектуальных нарушений или психотической симптоматики. Стоит ли повторно отвечать на вопросы или как реагировать на бред или агрессию?

Длительный, хронический стресс неизменно ведет к изменениям психики, которые в свою очередь являются факторами риска развития других патологических состояний. Например, у ухаживающих лиц часто повышаются маркеры сердечно-сосудистых заболеваний и заболеваний почек. В случае супружеского патронажа партнер имеет высокий риск реактивного развития психических нарушений, повышения гормонов стресса, снижения активности иммунной системы, медленного заживления ран, гипертонических кризов, ишемической болезни сердца, сосудистой системы. Все эти изменения приводят к более вероятному развитию сердечно-сосудистых заболеваний, чем в популяции.

На коррекцию проблем со здоровьем у ухаживающих лиц в США тратится ежегодно около 10,2 миллиарда долларов. Во всех исследованиях показано, что госпитализация и вызов скорой помощи были наиболее частыми у ухаживающих за дементными пациентами и были связаны с депрессией, эмоциональной нестабильностью или проблемами поведения. Распространенность депрессии среди ухаживающих лиц приводила к более частому посещению врача поликлиники, назначения множества различных необоснованных обследований и процедур и приема большого количества непрописанных препаратов.

Уход за больным, страдающим деменцией, в большинстве случаев похож на бесконечный марафон. Однако придя к печальному финишу, нередко и человек, обеспечивающий уход, не способен больше бороться. Испытания для физического тела и души были чрезмерными. По статистике, смертность ухаживающих лиц, испытывающих значительный физический или эмоциональный стресс, особенно велика в течение 1 года после смерти больного.

Основные принципы «здорового» патронажа и частые ошибки

1. Известие о диагнозе и его последствиях для семьи должно быть обсуждено на семейном совете. Соберитесь вместе и распределите нагрузку между всеми членами семьи. Думать, что вы, как ухаживающее лицо, справитесь сами, неверно. Нежелание «тревожить» других членов семьи приведет к тому, что им придется иметь дело с осложнениями более позднего периода. Спасение – в распределении нагрузки.
2. Позаботьтесь о наблюдении у грамотного специалиста, имеющего опыт работы с пациентами, страдающими деменцией. Любой специалист не подойдет.
3. Не экономьте на предписанных лекарствах. Только врач может определить, какой препарат и в какой дозе надо принимать. Лечение позволит отсрочить прогрессирование заболевания и снизить нагрузку на ухаживающее лицо.
4. Уделяйте внимание своему здоровью. От вашего здоровья зависит благополучие вашего подопечного и благополучие семьи. Договаривайтесь с другими членами семьи и планируйте свой визит к врачу. Питайтесь правильно.
5. Психологическое напряжение необходимо снимать. По правилам психологической безопасности, не менее 2 часов в день вы должны посвятить себе. Это должно быть только ваше время. Неважно, пьете ли вы чай на кухне, смотрите телевизор, принимаете ванну, печете торт, читаете книгу или гуляете в парке. Два часа без тревоги. В это время вы не должны ухаживать за своим подопечным.
6. Не отгораживайтесь от своих родных, друзей и знакомых. Они — ваш гарант стрессоустойчивости, источник помощи, поддержки и эмоций.
7. Если ваш родственник ухаживает за больным деменцией, предложите ему свою посильную помощь, оговорив ее границы. Определите, что можете делать: сопровождать на визит к врачу, покупать лекарства, оставаться с больным на несколько часов 1-2 раза в неделю. В противном случае вы теряете обоих.